Voor één op de vijf mantelzorgers is de zorg voor een partner of ouder met dementie zowel lichamelijk als emotioneel te zwaar. De mantelzorger heeft sterk het gevoel er alleen voor te staan en kan met vragen en problemen niet altijd bij iemand terecht. Dit   blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Ned. instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg).

Volgens de Gezondheidsraad telt Nederland op dit moment 270.000 mensen met dementie. Het aantal mantelzorgers dat betrokken is bij de zorg voor hen, is een veelvoud hiervan.

Voor één op de vijf van deze mantelzorgers is de zorg zowel lichamelijk als emotioneel te zwaar. Een persoon met dementie kan 24 uur per dag zorg nodig hebben en mantelzorgers moeten alert zijn op onverwachte situaties. Tegelijkertijd is mantelzorg bij dementie zeer emotioneel. De mantelzorgers hebben verdriet om de achteruitgang van de partner of ouder, en moeite met veranderingen in zijn of haar gedrag. Alle verantwoordelijkheid komt op hen neer, ze moeten voor de ander beslissen, terwijl ze hun hele leven samen beslissingen hebben genomen.

Tweederde van de mantelzorgers zou graag meer professionele ondersteuning krijgen. Zij hebben vooral behoefte aan adviezen en informatie.